希望と勇気を支える福祉用具#13

　〈庭先で転倒。2度と自力で立ち上がることができなかった……。こんなに壮絶な病気があるのか……〉

　私はカンファレンスの場で凍りつくような思いで話を聞いていました。そこには看護師さん、ケアマネージャーさん、ヘルパーさん、作業・理学療法士さん、奥様、そしてご本人、川野洋一さん（84歳／仮名）がおられました。

　看護師さんはご本人の病状がどのように進んでゆくか、ケアマネージャーさんは進行にあわせてどのような支援が可能か、そのことを包み隠すことなく話されました。奥様とご本人は、１つひとつ確認するようにじっと聞いておられました。

　ご本人が冒されている病、それは筋萎縮性側索硬化症（ALS／Amyotrophic Lateral Sclerosis）。
現在確認されている疾病の中でも、はっきりした原因も不明で有効な治療法もほとんど確立されていない難病の１つです。この病は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、運動ニューロン病の一種といわれています。個人差はあるものの進行はきわめて速く、以前はほとんどの患者さんが発症後3年から5年で呼吸筋麻痺により亡くなるといわれていましたが、現在では呼吸器その他医療機器の発達により、10年以上生存する患者さんもまれではないと聞きました。しかし少しずつ動けなくなる、その事実は変わりありません。

　洋一さんがALSだと診断されたのは平成20年の年末でした。その年のお正月早々右足がしびれたようになって歩きにくくなった上、春にはうまく話せないようになったり、食べ物を噛んだり、飲み込んだりすることがうまくできなくなり、その症状は確実に進行していると自覚されたそうです。そして年の瀬も押し迫ったある日、庭先で転倒し自力で立ち上がることができずそのまま病院へ。そしてALSという診断がついたそうです。

　発症率は10万人に1人から2人という低頻度で、まさか自分がそんな難病に罹るなどと思っている人などほとんどいないはずです。予後がどのような経過をたどるのか、自分のからだがどうなっていくのか、説明を聞いてもにわかには信じがたいといいます。ですが奥様も、洋一さんもじっと聞き入っていました。

　看護師さんはこう言いました。

　「むごいことを言うようですが、いちばん大切なことは、ご本人とご家族にALSという病気の事実をしっかりと理解していただきたいのです。これから先、必ず筋力が低下し状態は悪くなる一方です。この段階にきたら次はどうなるということを知っておいてください」それはALSという病に初めて出会う私に向けても言われていると感じました。「病気の進行の状況をしっかり確実に把握し、関係スタッフがチームとして一丸となって支えていく。そのことでご本人に1日でも長く在宅で安心して療養生活を送っていただけるのです」

　元教員だったという洋一さんは、黙って説明を聞かれた後、ご自身の病状や今後のことを少々たずねられましたが。終始落ち着いた様子でした。 　洋一さんの意志ははっきりしていました。

　「自分はこれから動けなくなってゆく。だから介護をしてくれる妻の負担が軽くなるよう支えてほしい。寝たきりになっても、日々楽しく過ごしたい。それから教え子たちが同窓会をしてくれるというので、なんとしても出席したい」そしてそのあと静かにこう言われました。「最期も自宅で妻の腕の中で迎えたい」と。

　看護師さんに聞いてみました。どうしてあんなに冷静でいられるんですかと。

　「いちばん大切なことは病気に対する理解。理解できると、簡単ではないけど受容できる。そこからギリギリまで前向きに生きようっていう意欲がわいてくる。私はそう思います。だからこそ包み隠さずすべてお話ししたのです」

　最初出会ったころは要介護1。歩行器のレンタルと住宅改修からお付き合いが始まりました。その後1年で病状は進行し、用具の追加、交換、回収を行いました。用具を回収するたびに、洋一さんのからだが動かなくなりつつあることが手に取るようにわかりました。介護度は要介護3に上がっていました。とりわけ私にとってつらかったのは、歩行器を車いすに交換したことでした。「もう歩けない」洋一さんが落胆されるのではないかと思ったからです。

　ところがその心配はあたりませんでした。歩行器ではがんばっても庭先にしか出られなかったし、転倒の危険もありました。確かに歩けなくなったけど車いすに換えたことで、近くの公園にも遊びに行けるし、花見にも行けるようになり、もっと遠い世界へ目が向けられるほど前向きになったそうです。

　洋一さんが文字盤を使って伝えてくれました。

　「すこしずつできないことがふえていく。でもみんなのささえとようぐのおかげで、できることもふえている。であいにかんしゃ！」 　車いすに換えたからこそ……。

　私は洋一さんから、病気を理解し受け容れる勇気の大切さ、決して生きることをあきらめないことの大切さ、出会いに感謝することの大切さを教えていただきました。福祉用具の力をも洋一さんに教えてもらったと。私こそ、洋一さんとの出会いに感謝です。

　さらに1年が経ち、洋一さんの介護度は要介護4に。ほぼ寝たきりの状態に近くなってきましたが、最近では週3回の訪問入浴サービスを楽しみにされています。

　1枚の写真があります。

　洋一さんが出席を切望されていた同窓会の写真です。

　洋一さんは教え子のみなさんに囲まれて、この上もなく楽しそうに見えます。

　そう、車いすに換えたからこそ、同窓会にも出席できたのでした。